Hoe ga je om met chronische pijn

Hoe ga je om met chronische pijn? Een goede vraag die mij gesteld werd en die ik graag wil beantwoorden met daarbij direct de opmerking: pijn is een persoonlijke ervaring en niemand kan jou precies vertellen hoe jij er mee om moet gaan. Maar hoe doe ik het?

Ik splits mijn antwoord even in twee delen. Het eerste gaat over praktische tips en het tweede deel over hoe ik er geestelijk mee om ga. 

Toen ik 24 was kreeg ik reuma. Iets minder dan drie jaar geleden, ik was toen 38, kreeg ik er dunnevezelneuropathie bij. Reumatische ontstekingspijn is heel anders dan zenuwpijn. En dan heb ik nog en derde soort pijn, dat is de pijn in mijn heup waar het kraakbeen beschadigd is en het heupbot bij bepaalde bewegingen de bot van het komgewricht raakt. Belangrijk is dus om uit te vinden welke pijn je hebt, want de behandeling is ook anders. 

1. Zoek de optimale behandeling bij een arts. 

Een goede diagnose is heel belangrijk. Dan kan er ook gezocht worden naar een werkend medicijn. En ik weet uit ervaring, hoe lang dit kan duren, hoeveel frustratie dat kan opleveren en hoe lang het zoeken is naar een juist medicijn. De juiste diagnose heeft bij mij tien jaar geduurd (en nog steeds staat de diagnose niet 100% vast). Nu na 17 jaar heb ik medicatie die aan lijkt te slaan. Volhouden dus. En probeer geduld op te brengen. Verwacht niet meteen effect van nieuwe medicatie. Helaas. Alles kost veel tijd.

Pijnstilling is belangrijk, maar houd altijd een marge, als het kan natuurlijk. Ik probeer de pijnmedicatie zelden maximaal in te nemen, zodat ik op echt slechte dagen nog iets achter de hand heb.

Houd je aan de richtlijnen van de artsen. Gaat het niet goed, wacht niet te lang met bellen.

2.   Houd een dagboek bij

Houd een pijndagboek bij. Geef jezelf elke dag een cijfer tussen de 1 en 10 (10 is ondraaglijke pijn). Schrijf ook op wat je gedaan hebt. Welke medicatie je genomen hebt, wanneer je met nieuwe medicatie begonnen bent en welke bijwerkingen er zijn. Mogelijk zie je een patroon. Neem je dagboek mee naar de arts. 

3. Zoek hulp bij een fysiotherapeut, ergotherapeut, mensendieck, reumaconsulent, cesaertherapeut, revalidatiearts, psycholoog, pijnpoli of een andere professional.

Er zijn nog een heleboel mensen in de zorg die iets te bieden hebben voor pijnpatenten. Een arts heeft meestal weinig tijd. Het is enorm fijn als je iemand regelmatiger kunt treffen die meer tijd voor je heeft. Zelf heb ik een geweldige fysiotherapeute en een goede reumaconsulente en reumaverpleegkundige. Zij zijn veel beter bereikbaar dan de arts. Zij kunnen soms ook adviseren als er iets niet goed loopt. (Wel of geen arts raadplegen bij bepaalde symptomen bijvoorbeeld). En als het echt de spuigaten uit loopt, kunnen ze soms een goed woordje voor je doen bij je arts, zodat je eerder terecht kunt. 

4. Zorg voor regelmaat

Hoe rustiger en regelmatiger je leeft, hoe stabieler de pijn en hoe beter je het kunt dragen. Dus op tijd naar bed, weinig ’s avonds weg, zoeken naar de beste tijden voor je activiteiten. Leven aanpassen. 

5. Zorg voor slaap

Niets is zo belangrijk als goed slapen en voldoende rusten. Bouw rustblokjes in in de dag. Als je slecht slaapt, ga op zoek naar wat voor jou het beste werkt. Ik slaap bijvoorbeeld altijd met een kruik, heb extra medicatie naast mijn bed als ik te lang wakker lig, slik mijn pijnmedicatie ’s avonds (werkt ook versuffend namelijk). Als je in een spiraal komt van slecht slapen, meer pijn, nog slechter slapen etc dan wordt het steeds erger. Het belangrijkste is om de spiraal zo snel mogelijk te doorbreken, eventueel met extra medicatie. Een ander (ergonomisch) kussen kan ook helpen.

6. Gezond eten

Deze ligt voor de hand, maar ik noem het toch. Het is niet dat gezond eten een directe invloed heeft op meer of minder pijn, maar wel indirect. Ik eet met weinig toegevoegde suikers, zo veel mogelijk de gezonde vetten, weinig toegevoegde kleur- en smaakstoffen. Ik merk dat mijn lichaam zich dan fitter voelt. En fitter betekent dat mijn lichaam beter om kan gaan met de pijn.

7. Laat je niet door andere opjagen om over je grenzen te gaan.

Mensen kunnen jouw pijn niet zien. Dus ze zeggen al gauw als je iets niet kunt/wilt doen: Ach, een keertje ’s avonds afspreken kan toch wel? Of: Kom op, als je een beetje doorzet, kun je dat stuk best lopen. Met als gevolg dat je het toch doet en de volgende dag vergaat van de pijn. Wees een stijfkop. Bewaak je grenzen zeer zorgvuldig. Nee is nee. 

En durf te zeggen als iets niet gaat. Ga niet een half uur op een stoel zitten waarvan je bij voorbaat al weet, dat je de volgende dag niet kunt zitten van de rugpijn. Vraag om een andere stoel. Blijf niet staan in de kerk, als dat eigenlijk niet gaat. En o, wat zijn dit soort dingen moeilijk. Ik heb daar nog heel veel in te leren.

8. Blijf in beweging

Deze is lastig. Met pijn beweeg je het liefste niet. Toch weten we allemaal dat bewegen helpt om fitter te blijven. En een fitter lichaam kan meer aan. Enfin, dus toch bewegen. Zoek met de fysio uit wat goed voor je is en wat je leuk vindt. Lekker wandelen met de hond werkt wellicht beter dan verplicht baantjes zwemmen, al zou dat laatste volgens de arts misschien beter zijn. Maar je moet er ook energie van krijgen, anders houd je het niet vol.

9. Voorkom depressie

Dit is een lastige, zeker als je weet dat zo’n 70% van de chronisch pijnpatiënten ook depressieve klachten heeft of krijgt. Dat moet je dus, zo mogelijk, voor zijn! Zo ben ik preventief naar een psycholoog geweest (van de pijnpoli). Zij /hij kan je helpen om de pijnbeleving te veranderen. Verder helpt bewegen, lekker naar buiten gaan, zoeken naar mensen die je af en toe kunt bellen als je je rot voelt, blijven praten over je gevoel en af en toe toelaten dat je boos/verdrietig bent en dan weer bewust ruimte maken om verder te gaan en je schouders eronder te zetten.

Hoe ga ik er geestelijk mee om?

Dan het tweede deel: geestelijk er mee om gaan. Uiteraard raakt dat al aan het laatste punt van het eerste deel. Geestelijk heb ik een enorme zoektocht afgelegd. Als lijden je raakt, worden zinnen als “ach, maar later heeft God de erekrans voor je klaar” of “later krijg je een nieuw lichaam en wordt alles beter” of “God wil jouw pijn echt niet” tamelijk lege zinnen. In het begin helpen ze nog, maar op een bepaald moment kon ìk ze in ieder geval niet meer horen.

Hier, heel kort samengevat, een paar van mijn bevindingen:

-Aanvaard de pijn. Stop met worstelen. Stop met strijden. Er is geen antwoord. Je kunt God de schuld geven of de duivel. Je kunt hopen op genezing of er zelfs in geloven. Maar het helpt allemaal niet om die verrotte pijn te dragen in het hier en nu. Het enige dat echt helpt is er vrede mee zien te vinden. 

-Hoe vind je er vrede mee? Dat is voor iedereen denk ik heel persoonlijk. Wat mij enorm helpt is mediteren. Mediteren? Ja, ik noem het liever contemplatie of contemplatief gebed. Gewoon rustig zitten of wandelen, proberen je hoofd leeg te maken van gedachten en zo je wilt je te concentreren op God. Ik gebruik graag het Jahweh-gebed. Inademen is Jah-, uitademen is -weh. En iedere keer als er gedachten opkomen, ga ik bewust terug naar dat gebed. Ik doe dat meerdere keren per dag een aantal minuten en een keer per dag een half uur. Het helpt me om alle negatieve gedachten en strijd los te laten en me weer bewust te richten op de positieve dingen. Het helpt me ook om rustig te worden.

-Vermijd plekken waarvan je weet dat je verdrietig of angstig wordt. Ik ga niet meer naar conferenties bijvoorbeeld. Te druk, te veel indrukken en al het vrolijk moeten zijn, werkt voor mij juist tegenovergesteld. Het maakt me altijd verdrietig. Het kost me veel energie, zo wel fysiek als geestelijk en de volgende dag voel ik me fysiek kapot en ga ik weer nadenken over of ik het allemaal wel goed doe. Voor mij geldt dus: niet doen. Misschien doen dit soort dagen jou juist wel goed. Helemaal prima natuurlijk. Dan iets anders opzij zetten en er af en toe tijd en energie voor maken. 

-Deze vind ik echt heel lastig, maar is belangrijk. Als vrienden je geen goed doen en je na herhaaldelijk vragen steeds blijven lastig vallen met hun ideeën over hoe jij moet leven, hoe jij moet geloven of hoe jij moet genezen, dan is het tijd verder te trekken. Echt supervervelend. Maar als vrienden je geen goed doen, kies voor rust. Die geestelijke rust is voor jou veel belangrijker. Stress vermijden is echt belangrijk. 

Ik heb vast nog niet alles genoemd. Vul gerust aan! Dit zijn de dingen die mij te binnen schoten.