Een blog dat ik al drie keer opnieuw begonnen ben.
Lang heb ik geen blog meer geschreven. Het was tijd voor rust.
Vandaag een blog over mijn afgelopen jaar.
Het was het najaar van 2015. Vanaf december 2014 was al duidelijk dat er “iets was”. Ik ervoer pijn die ik niet thuis kon brengen, ondanks dat ik al jaren reuma had. Een vreselijke, irriterende, prikkelende pijn. Na negen maanden onderzoek was het de dermatoloog die me met spoed naar een neuroloog stuurde. Eindelijk werd het duidelijk: Beschadigde zenuwen, dunnevezelneuropathie. Het komt nooit meer goed. De pijn is hooguit 30% tot 50% reduceerbaar als we de juiste medicatie vinden. Na de diagnose zat ik met mijn man op een bankje in het park voor het ziekenhuis. We zeiden niets. Het was warm. We dronken wat water uit een flesje. Het dreunde na. Honderdduizend gedachten fladderden door mijn hoofd: Waarom krijg ik nog meer op mijn dak? Is reuma al niet genoeg? Het is niet waar. De arts heeft ongelijk. Er is heus wel iets te doen aan die pijn. Ik kom hier ook wel weer overheen.
Tja, hoe verwerk je zoiets? In eerste instantie zet je je hakken in het zand. Althans, dat was mijn reactie. Ik trainde en trainde fysio-oefeneningen. Ik nam mezelf voor dat ik kostte wat het kostte zou genezen. Ik zou laten zien dat de artsen het fout hadden. Dat ik opgewekt zou blijven. Dat ik weer zou rennen. Dat ik alles weer zou kunnen. Maar na een paar weken spatten die gedachten uiteen. Ik hield mezelf een droom voor, een werkelijkheid die niet bestond. Toen volgde een fase van boosheid. Waarom nu weer ik? Waar was God? Een fase waarin ik tegen alles aanschopte. De hele wereld is verrot. Ik moest onder ogen zien dat het werken niet meer ging. Dat de pijn echt 24-uur per dag er was. Dat ik er nooit meer voor weg kon vluchten. Het begon tot me door te dringen wat de implicaties waren van de tweede diagnose. Dit is het leven waar ik het mee moet doen. Punt. Op de boosheid volgde een depressieve periode. Als dit het leven is, dan hoeft het niet meer van mij. Ik huilde veel. Zag niet meer zitten hoe ik dan verder moest. We verhuisden naar een huis waar ik beter uit de voeten kon. Waar we zouden kunnen blijven ook als ik afhankelijk zou worden van hulpmiddelen als een rollator, rolstoel of traplift. De potjes medicatie op de plank breidden verder uit. De bijwerkingen van de medicijnen werden eveneens heftiger. Ik moest twee keer per week naar de fysio. De pijn breidde zich ook verder uit. Het was donker.
En toen... Hoe die overgangen van fases gaan, kan ik niet heel precies zeggen. Het is niet van de een op de andere dag. Het is iets geleidelijks. Maar in ieder geval, toen begonnen er weer lichtjes te schijnen in het donker. Ik denk dat het te maken had met mezelf toestaan om vragen te hebben. Om ze te stellen. Om ze onder ogen te komen. Onder ogen te komen dat het donker is, dat ik dat gevoel had dat het leven van me niet meer hoefde zo. Dat ik niet wist hoe ik verder moet. Vaak als je dit soort dingen zegt tegen anderen, krijg je als respons dat je dit soort dingen niet mag zeggen. Dat je dankbaar moet kijken naar wat je wel hebt. Dat God er echt is. Maar ik merkte dat er pas weer licht kon komen toen ik voor mezelf kon zeggen dat het donker was. Dat ik het niet meer wist. Dat ik boos en verdrietig was. Dat ik God niet meer zag in dit alles. Dat het leven van mij niet meer nog veertig jaar hoefde te duren. Pas toen ik die dingen hardop uit kon spreken, zonder mezelf verwijten te maken, zonder mezelf te zeggen dat ik zo niet mocht denken, zonder mezelf te pushen dat ik dankbaar moest zijn en dat ik God moet blijven danken en blijven geloven, pas toen ontstond er ruimte voor mijn eigen gevoel. Ruimte om de werkelijkheid onder ogen te zien. En uiteindelijk ruimte voor nieuwe gedachten. Dit is mijn leven. En mensen kunnen proberen op allerlei manieren het te verzachten: “Ach, er zijn mensen die het nog zwaarder hebben”, “Maar God is erbij en Hij laat je niet meer dragen dan je aankunt”, “Maar God wil dit ook niet”, “Maar er is vast wel een medicijn in de toekomst”, “Maar het leven heeft toch ook mooie dingen”, maar geen van die zinnen deed recht aan wat ik voelde. Wat ik voelde was donkerheid. Wat ik voelde was dat ik niet meer zag zitten hoe ik de rest van mijn leven hiermee verder moest.
Pas toen ik dat durfde te zeggen en toe durfde te geven, pas toen kwam er weer ruimte voor lichtpuntjes, voor momenten van vreugde en voor genieten van de dingen die ik nog wel kan en heb. En er kwam ook weer ruimte voor God. Op een bescheidenere manier. Zonder veel grote woorden.
En nu? De laatste weken neemt de zenuwpijn erg toe. In januari en februari staan weer ziekenhuisbezoeken gepland. Er is een zekere rust in me gekomen over de situatie. Ik heb gemerkt dat alleen rust me in staat stelt met deze 24-uur zenuwpijn per dag om te gaan. Ik kan er niet voor vluchten. Er tegen vechten heeft ook geen zin. Ik kan het slechts aanvaarden, onder ogen zien, en het omarmen als deel van mijn leven. Vrienden worden met mijn vijand. Het zo goed mogelijk een plaats geven in mijn leven. Soms mijn eigen gevoelens erover weer even onder ogen komen. Het niet ontkennen. Af en toe een huildag houden. Om vervolgens weer door te gaan. Met leven. LEVEN. De kunst van leven. Ja, die moeten we allemaal leren.
Niet iedereen die dit leest, kon ik een kerstkaart schrijven. Maar op een aantal kerstkaarten die ik maakte, schreef ik “Immanuel, God met ons”. Veel verder in mijn woorden over God kom ik momenteel niet. Maar dàt laat me niet los “God met ons”. Jezus, een kwetsbaar, lijdend mens, een kindje in een stal, die uiteindelijk aan het kruis door Godsverlatenheid ging. En het werd donker. En stil. Maar uiteindelijk ook weer licht. Het donker wint het niet. Het zal je niet verbazen, dat mijn kerstpreek dit jaar daar over gaat. Mijn kerstpreek, in het reumaverpleeghuis. Waar mensen me vaak zeggen: “Van mij hoeft het leven niet meer.” Ja, van mij mogen mensen dat zeggen. En daarna huilen we samen en breekt er misschien weer voorzichtig een lichtstraaltje door.
Ik wens je een gezegende kerst en een nieuwjaar waarin lichtpuntjes zichtbaar mogen worden, hoe diep duister het nu misschien ook is.
En voor wie een tijd niets van me gehoord heeft: soms is de stilte het enige antwoord. En kan een mens niets meer verdragen dan alleen de stilte. En is God zelf alleen nog in die stilte woordeloos aanwezig.
