zondag 2 oktober 2016

De rugzak


Afgelopen week was het “de week van de pijn”. Een week om meer aandacht te vragen voor mensen die leven met pijn. In het kader daarvan dit blog.


We maakten samen een korte wandeling, een vriend en ik. Opeens keek de vriend me aan: “Je hebt vandaag geen pijn, hè?” Ik vroeg waarom hij dat dacht. “Omdat je met me wandelt”, antwoordde hij. 

Ik begrijp dat het lastig voorstellen is hoe het is om 24-uur per dag pijn te hebben. Wat is dat nu eigenlijk, pijn? En wat kan iemand met pijn wel en niet? Je kent de pijn die je had als je als klein kind op je knie viel. Die is anders dan de spierpijn die je hebt na een te heftige training en weer anders dan de pijn die je hebt als je voet heftig slaapt en je erop probeert te staan of als je een vinger kneust. Pijn is een “ervaringswoord”. En daarom ontzettend moeilijk uit te leggen.

Hoe wordt pijn gemeten? In heb in het ziekenhuis geleerd voor mezelf de pijn een cijfer te geven tussen 0-10. Nul is geen pijn en tien is ondraaglijke pijn. Ik geef mezelf meestal een cijfer tussen de 3 en 7. Verdrinken in mijn pijn (10) doe ik zelden. Mijn tweede bevalling had ik 14 uur weeën en twee uur persweeën. Ik kan je vertellen, twee uur persweeën, dat is echt verdrinken in de pijn. Maar misschien als ik die pijn niet zou kennen, zou ik mijn 7 wel een 9 of een 10 geven. Pijn benoemen is altijd relatief. 



Je hebt vast wel eens spierpijn na een te zware training gehad. Dan voelt je lichaam moe en pijnlijk. Je verdrinkt niet in de pijn, maar je sloft, gaat liever op de bank liggen dan staande het eten te koken of boodschappen te doen. Zo moet je mijn pijn voorstellen. Ik heb altijd een soort zware rugzak* om. Soms zit er één baksteen in, soms twee of drie of zeven. Bij zeven stenen kom ik bijna niet vooruit. Die rugzak hindert me bij alles wat ik doe, of er nu één of zeven stenen inzitten. Of ik nu boodschappen doe of de afwas, of ik nu even lekker op een stoel wil zitten of wil slapen. Het ding zit altijd in de weg. Het maakt moe. Alles wat je doet kost extra energie door die rugzak. En het trekt aan je lichaam. Als je probeert tv te kijken denk je, kan die rugzak niet even af? Als je boodschappen doet, denk je, moet ik nu weer die rugzak meenemen? Als je probeert te slapen zit het ding enorm in de weg en weet je niet hoe je moet liggen. De rugzak op zich is te dragen, maar het ding zit vreselijk in de weg bij alles wat je doet. Je wordt er enorm moe van. Soms is de rugzak echt te zwaar en kom je helemaal niet meer vooruit. En wat je ook probeert, het lukt niet om de rugzak af te krijgen. Soms is de rugzak alleen hinderlijk en vermoeiend. Dan kan ik dus best een stukje lopen of de boodschappen doen of stofzuigen. Maar hoe zwaarder de rugzak op die dag is, hoe meer energie het me kost het te dragen en hoe minder ik kan. En als ik de ene dag te veel doe met die rugzak, is de volgende dag de rugzak loodzwaar (te zwaar) om te dragen en kan ik weinig.

Chronische pijn hebben is leren aanvaarden dat je altijd een rugzak op je rug hebt, die soms zwaarder is en soms minder zwaar. Maar zelfs op goede dagen is die rugzak er. 

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, kan niet alle pijn door pillen en injecties opgelost worden. Zenuwpijn kan slechts 30% tot 50% gereduceerd worden bijvoorbeeld. Maar ook ontstekingspijn spuit je niet meteen helemaal plat. En de pijn die ik heb omdat pezen na zoveel ontstekingen gewoon niet meer willen, daar is gewoon niets tegen te doen. Wat er op de pijnpoli geprobeerd wordt is pijn naar een leefbaar niveau te krijgen. Niet alleen met pillen en injecties, maar ook door te leren er mee te leven en het te aanvaarden.

Leren ermee te leven. Dat is een hele klus. Het heeft te maken met fysieke belasting verminderen: leren je energie te verdelen, pauze te nemen, grenzen te stellen, stress te voorkomen en verstandige keuzes te maken bij je dagindeling. Door warmtepacks te gebruiken, spalken te dragen en lichaamsdelen goed warm te houden. Medicatie hoort hier natuurlijk ook bij. Het heeft ook te maken met geestelijke belasting verminderen: je leren overgeven aan de pijn. Verzet staken en leren de rust te vinden in het hier en nu te leven met de pijn. Mindfulness, meditatie (geef ik persoonlijk vorm in meditatief gebed) en afleiding zorgen er bijvoorbeeld voor dat het gewicht tijdelijk minder voelbaar en beter te dragen is. Dat je tijdelijk even kunt vergeten dat die rugzak zo zwaar is. Het helpt ook om stress te verminderen en daarmee de druk op je lichaam te reduceren. 

Ik verlang er soms zo naar dat iemand die rugzak van mijn rug neemt, maar het enige dat ik kan doen is zorgen dat ik zo min mogelijk last heb van het ding. En het zo goed mogelijk draag. En dat is een enorme frustratie: ik kom er nooit meer van af en de rugzak zal in de toekomst alleen zwaarder worden. Een gedeelte van mijn zenuwen is stuk. Mijn pezen zijn door het vele ontsteken altijd pijnlijk. Zelfs op dagen zonder ontstekingen houd ik die rugzak. En het zal nooit anders worden. Het zou me zo helpen als mensen dat konden begrijpen. Als mensen die onzichtbare rugzak zouden kunnen zien. De vermoeidheid en de frustraties die er bij horen om die rugzak elke dag te moeten dragen. Niet alleen die van mij. Maar van alle chronische pijnpatiënten.


* Natuurlijk gaat de vergelijking niet 100% op, want de rugzak veroorzaakt alleen rugpijn en bij mij zit de pijn op veel meer plaatsen in mijn lichaam, maar het gaat even om een begrijpelijk beeld te schetsen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten